Fotografie Evert van de Worp

Mantelzorgen voor dementerende: stapje voor stapje afscheid nemen

Deventer - Nederland telt 300.000 mantelzorgers van nog thuiswonende mensen met dementie. Een zware taak. Daarbovenop komt de emotionele last: de pijn om getuige te zijn van hoe een partner, moeder of vader de regie verliest en verandert in een compleet ander persoon. "Dat is niet in woorden te vatten", zucht mantelzorger Gerrit Bosveld uit Deventer. Toch doet hij een poging, omdat hij het belangrijk vindt dat er meer aandacht komt voor deze aangrijpende ziekte. Hij vertelt openhartig over de dementie van zijn vrouw Leida, voor wie hij al meer dan zeven jaar dag en nacht klaarstaat.

We nemen plaats aan een tafeltje in een woonkamer op een gesloten afdeling van Solis locatie Groote & Voorster, het woonzorgcentrum waar Leida sinds afgelopen april woont. Voordat Leida hier kwam wonen, was ze aangewezen op de verzorging van haar man Gerrit; voor hem een even intensieve als verdrietige periode. Die periode begon zeven jaar geleden, toen de eerste symptomen zich manifesteerden. ,,Leida belde me op en zei me dat haar auto het niet meer deed. Ik reed naar haar toe en zag haar bij een heel andere auto staan: een zwarte Peugeot in plaats van de zwarte Twingo, waar ze al jaren in reed. Kan gebeuren, dacht ik toen nog. De week erop ging mij steeds meer opvallen. Ze vergat te zorgen voor het avondeten, dat altijd klaarstond als ik thuiskwam van werk. Als ze boodschappen ging doen, dan ontbrak de helft."

Nerveus
Hoewel alles erop wees dat iets niet in de haak was, kon er maar moeilijk een vinger op gelegd worden. Ondanks haar jonge leeftijd van 57 werd Leida uiteindelijk doorverwezen naar een geriater. Na verschillende testen, zoals het tekenen van een klok die op vijf uur staat, ontstonden de eerste vermoedens: Gerrit: ,,Ik hoop niet dat het is, wat ik denk dat het is, zei de arts, die een lumbaalpunctie voorstelde. Vier dagen later werden we gebeld door het ziekenhuis voor de uitslag. Eenmaal daar werd ons het slechte nieuws medegedeeld: Leida heeft dementie."

Leven staat stil
De diagnose kwam als een klap. ,,Je leven staat stil", vertelt Gerrit. ,,We liepen met z'n vieren naar buiten en namen plaats op een bankje voor het ziekenhuis, waar Leida een sigaretje opstak en we ons afvroegen: hoe nu verder? De dagen erna ben ik me gaan verdiepen op het internet en heb ik het nieuws gedeeld op mijn werk. In gesprek met de daar aanwezige arts en maatschappelijk werker besefte ik dat ik niet goed meer functioneerde, dat ik aan iedereen mijn verhaal kwijt wil en dat ik niet weet wat me te wachten staat. In een bos bij Diepenveen heb ik alles op een rijtje proberen te zetten, waarna ik mezelf voornam om eerst maar eens af te wachten hoe alles zich ontwikkelt. Maar daar was amper tijd voor: Leida ging hard achteruit."

Leven met dementie
Nadat de diagnose gesteld was, zag Gerrit zijn vrouw in korte tijd snel veranderen. Mensonwaardig, noemt hij het. ,Het eerste jaar verliep nog redelijk vlak, maar daarna liep je elke dag tegen iets nieuws aan. Veel in het huishouden deden we samen, zoals de afwas. Ik waste af en Leida droogde af, maar dat zat er op den duur niet meer in, zoals zoveel niet meer mogelijk was. Hoe verder de ziekte vorderde, hoe meer er bijkwam, waar ik weleens wanhopig van werd."

,,We kregen direct in de beginfase een Casemanager Dementie van Solis toegewezen, die ons fantastisch begeleid heeft in het hele traject", vertelt Gerrit. "Je snapt tenslotte niet wat er allemaal gebeurt, en er komt zoveel op je af dat je daar echt hulp bij nodig hebt om het allemaal nog te begrijpen. Je ziet je vrouw merkbaar veranderen, en je moet het niet alleen accepteren – wat al moeilijk genoeg is – maar er ook mee om weten te gaan. Je gaat een rouwproces in. Het overkomt je en je bent compleet machteloos. We hebben stapje voor stapje afscheid moeten nemen van alles wat we graag deden. Van het wandelen, het fietsen, het kamperen, van de festivalmuziek en het bijbehorende vuurwerk, waar we altijd van genoten vanaf een strandje aan de IJssel." Om Leida's laatste jaren zoveel mogelijk bij haar te zijn, verhuist Gerrit binnenkort naar een aanleunwoning van het woonzorgcentrum. Gerrit: ,,Door alles wat er gebeurd is, voel ik me niet meer thuis in mijn eigen huis; er zijn te veel nare herinneringen. Hier in het woonzorgcentrum ga ik me thuis voelen. Ook als Leida er niet meer is. Ze kunnen hier altijd hulp gebruiken. Ik kan ervoor zorgen dat iedereen een kopje koffie krijgt en me nuttig maken voor de andere bewoners. Dat is me op het lijf geschreven. Ik heb geleerd wat het is om mantelzorger te zijn en wil daar anderen graag mee helpen. De ziekte is nog niet uitgebannen, ervan weglopen is geen optie."

In die bijna onhoudbare situatie voelde Gerrit zich enorm gesteund door de bijeenkomsten in het Alzheimercafé, de gesprekken met lotgenoten en bovenal: de hulp van Karla Hofman, zijn casemanager vanuit Solis. "De ondersteuning die ik van haar kreeg, daar kan ik van huilen", vertelt hij als hij een traan wegpinkt.

Lees het uitgebreidere verhaal met Gerrit hier

Meer berichten

Shopbox